マイナーな病気ってどうやって調べたらいいんだ

[1 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:32:10]

自分の病気がググッてもあんまり出てこないんだけど医者に聞いても人によるとか言ってあんまり具体的に教えてくれなくて、Wikipediaにも載ってなくて患者数も少ないからまじで困ってる
なんかいい探し方ない？

[2 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:32:47]

セカンドオピニオン

[3 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:33:13]

折角不特定多数が見てる掲示板を利用しているのだからまずは病名を書いて同じ病気の人が居ないか探してみなよ

[4 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:34:29]

論文漁るとか、それに詳しい医者や病院に行くとか？

[5 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:34:42]

>>3

素人判断は危な過ぎるでしょ

[6 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:36:14]

>>5

同じ病気の人なら素人が答えるよりも症状だったり使ってる薬だったりで話が出来るだろ

人によって症状が異なる病気らしいから猶更だ

[7 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:36:19]

図書館行ってみたら？
司書さんに相談すると関連しそうな書籍調べてくれるで

[8 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:36:21]

紹介状書いてもらって大学病院行くとかしてみたらいいんじゃない？

[9 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:37:47]

同じ病気だろうと素人は素人だし
専門家でもないのに勝手なことは言うもんじゃないよ

[10 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:38:50]

病名検索アプリやらは出てきたけど
正直餅は餅屋というか不安ならセカンドオピニオンや紹介状出してもらって大きい病院で調べて貰ったほうが良いと思うと

[11 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:38:55]

どっちかっていうと今問題なのって「医者とのコミュニケーション」なんじゃないか？

[12 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:38:59]

医者に相談以上の回答無いでしょ
大きい病院だとわりとマニアックな科（専門的な科）とかあるから症状とかに近い科から専門の医者を探すんだろうけど、そういうのを探すにしても医者に相談から入るのが良いと思う

[13 1 24/12/16(月) 20:39:05]

提案ありがとう、でも行きつけの病院で診断されて、今は紹介してもらった大学病院のそういう病気に強い先生にかかってるから、セカンドオピニオンとかはちょっと無理かもしれない
ググッて論文とか見たんだけど情報古かったり、個人の同じ病気の人のブログも少ないし更新されてない😭

[14 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:41:00]

>>13

じゃあその先生の指示に従うでいいんじゃない？

それこそ個人個人で症状が変わるなら先生はむしろ先入観であれこれ情報入れたくないんじゃない？

例えば「このブログではこういう症状って書いてあるのに！」って治療に拒否とかしたら困るじゃん？

だから知るべきは自分の症状であって、それは医者と相談しながらやってくれ

[15 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:42:38]

>>13

じゃあその病気に強い先生が人によるって言ってんならガチで人によるんじゃない？

論文は海外のは読んでる？基本向こうのほうが人の多さ違うしそっちの論文の方がしっかりしてるとか医療はあるぞ

[16 1 24/12/16(月) 20:45:40]

本も探したんだけど、医者志望の知り合いに専門的な本を見せてもらったりしても見当たらなかった

もっと専門的な本探した方がいいのかな

医者とのコミュニケーション、確かに苦手なのかも

月1で通って数年、できる治療法全部試してだめで論文で見た治療法できないですか？って聞いたら今はやってないって言われて以来辛くなっちゃって

>>15

海外の論文は盲点だった！ありがとう

一応海外で開発された新しい治療法認可されたから試したりしたけど直接は探してなかったな

[17 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:49:34]

スレ主みたいなタイプは論文読んであれこれにわか知識入れると余計に医者とディスコミュになるからやめたほうがいいよ
それより素直に医者に今すごい不安なんだって事を説明したほうがいい
場合によってはカウンセリングとかも提案してもらえるから

[18 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:50:40]

まぁやるべきはあにまんで聞くとか論文読むより専門家に頼ることだよな
正直勝手に懐疑的になってるように見受ける

[19 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:51:21]

ハリソン内科学とUpToDate

[20 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:51:21]

マイナー過ぎると医者でも特定まで行けないらしいからな
「この病気なんじゃないか」と伝えて狙い撃ち検査してもらうのも手だな

[21 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:51:24]

専門的な所に口突っ込んでくる素人がどれだけ鬱陶しいか
なんとなく分かるだろ？
自分の体のことだから心配になるのは分かるけど「そう言う病気に強い人」以上に物知ってる素人なんて存在しないんだから大人しくお医者さんに相談しなさい

[23 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:52:55]

>>22

いま「あーこういうルートで自然療法（）にひっかかって行くんだなぁ」って思いました

[24 1 24/12/16(月) 20:54:39]

なるほど、
でも、親が自分の病気で悩んでて自分まで悩んでたら負担かけちゃいそうで心配であんまり言いたくない…

[25 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:54:51]

正直紹介状書いてもらって大学病院に行ってるんなら
マイナーな病気であればカンファレンスで主治医も他の専門医とあーだこーだと意見交わしているだろうし

[26 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:57:37]

すでに専門医にかかってるなら余計な事せずに指示には従え、不安は全て医者に相談しろ
それが全てだと思うけどなんか不都合あるのか…？

[27 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 20:58:22]

>>24

＞自分まで悩んでたら負担かけちゃいそう

だーかーらー！！

それを医者と！共有しろって！言われてるんだよ！！

スレ立てたんだからスレ民の話くらい聞け

[29 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:00:57]

いま医者にかかってますが医者と話をしたくありませんって奴が定期的に現れるよなここ

[30 1 24/12/16(月) 21:01:49]

>>27

ごめん、親が付き添って病院行ってて、会話も親がしてるから聞きづらいんだ

自分耳も悪いからマスクつけてる医者が言ってること分かんなくて、それであんま話してないかも

[31 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:02:29]

>>29

病人てそういうもんだし

ガガイのあにまん民はスルーするのが一番よ

[32 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:06:05]

PubMed に日本語表示・検索と文献メモ機能を追加する、ブラウザ拡張機能 PubMedX【エミュイン合同会社】 | エミュイン合同会社のプレスリリース]

PubMed に日本語表示・検索と文献メモ機能を追加する、ブラウザ拡張機能 PubMedX【エミュイン合同会社】

[33 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:09:30]

医療アプリってのも海外では開発が進められてる分野ではなかったか
治し方ってより症状の吟味をした方がみんな助かりそう

[34 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:10:24]

マイナーな病気ならなおのこと病院行けよ
頭にも病気あるんか？

[35 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:10:25]

マイナーすぎると、下手すると専門医ですら知らんからな…

[36 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:11:48]

>>30

それは医者に筆談や文字起こしアプリを頼んでもいいんじゃないかな？最近はスマホに話しかけたら文字起こしできるぞ

[37 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:12:12]

症例が少なすぎて医者も人によるとしか言えないんじゃない？

[38 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:12:32]

>>1

ちゃんと英語でググったか？

医学系論文とか英語検索が基本よ

[39 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:12:56]

>>35

専門医でも知らないかもしれん病状を素人が調べてどうこうは悪化の未来しか見えん…

[40 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:13:49]

>>39

既に病名知ってて医者にもかかってるみたいだからそこは問題ないんじゃね？

[41 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:13:52]

なんなら論文の治療法が絶対正しいとも限らんしな
業界ではもう古い論文な可能性もあるし

[42 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:14:13]

普通に病気に強い医者の先生に「耳が悪くて聞き取れないから筆談でお話お願いします」って言えばいいんじゃないかな…

[43 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:14:35]

>>30

結果悪化してお前が死んだら親はどう思うんだろうな、少なくとも素人考えよりは親に心配かける方が万倍マシだ

死ぬような病気かは知らんが

[44 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:14:42]

>>30

耳悪いならどこまで聞こえるかも主治医に伝えて場合によってはメモもらうか筆談アプリのがいいよ

発達で聞き取り苦手だから主治医に大切なことは筆談で書いてもらってる

自分でメモると間違ったままメモるから

[45 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:15:25]

>>30

もしかして結構若いかかなり耳が悪い？

[47 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:16:42]

親と医者に内緒で調べる方が変な情報に踊らされそう

[48 1 24/12/16(月) 21:16:54]

>>32

ありがとう

もう病院には通ってるよ、進行したら寝たきりにはなるけど死にはしない

薬飲むのから始めて手術まで医者に従って全部試したけど治らなかったから無意識に不信感出てきちゃってるのかも、来月また行くから相談してみるかな

病気でメンタルも辛くなってきたのでいい精神科紹介してくださいみたいな感じ？ちょっと言いたい事の整理がつかない

ちなみにこないだ成人したばかりだよ

[49 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:17:49]

>>30

不思議なんだけれど「医者が今言ってることわからないから自分の不安感を伝えられません」っておかしいじゃんね？

だって医者の言葉で不安になったわけじゃなくて、医者とやり取りする前から不安なんじゃん？

じゃあその間に不安なことや聞きたいことをまとめられるし、会話が一段落したタイミングで自分から聞けるじゃん

何でそういう事しないの？出来ないっていうならその理由を言ってくれたらスレ民が解決策考えてくれるで

[51 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:18:25]

「人による」ってことは、データが少なくて個人差が大きい病気みたいだから
たぶん知ってもあんま役に立たなそうとは思う
まあ参考程度にはなるだろうから、医者に言えばたぶん教えてくれるんじゃね？

[52 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:19:05]

>>48

それ精神科にも親に付き添ってもらうなら変わらなくね？

一人で行くならまたよく聞こえなかった・話せなかったのループになるなら改善されないぞ

[53 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:19:05]

>>48

・でかい病院だとカウンセリングもやってたりするので、まずは精神的に辛いことを相談する

・自分で診察内容を把握できるよう、筆談や文字起こしアプリを取り入れて欲しいと申し出る。耳が悪いことで発話に不安があるなら事前に紙に書いていく

[54 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:19:19]

>>48

なんでメンタルの病院に行くんだよ関係ないだろ

耳が悪いから筆談で病気について教えてくださいって言え

[55 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:19:25]

これは本当に煽りじゃなくて真面目な話なんだけれど
スレ主の不安感は論文とか読んでも絶対になくならないよ
むしろ「これは論文と違う」ってなったら今よりもっと不安になるだけだよ
だからスレ主は医者とやり取りするだけに留めたほうが絶対いいよ
マジで病名でググるな

[56 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:20:27]

>>48

精神科は聴力あっても上手く話せなかったが患者あるあるなので行くなら事前準備しとけ

[57 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:20:35]

>>48

＞病気でメンタルも辛くなってきたのでいい精神科紹介してくださいみたいな感じ？

なんでスタート地点がそれなんだよ！

まずは「自分に病気の知識がなくて不安です」って医者に言えよ！！

なんで初手それなんだよ！！コミュニケーションしてやってくれよ医者と！！

[58 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:21:58]

精神科行ってもストレスの原因が解決されないなら薬出すくらいしか出来ないと思われるが…

[60 1 24/12/16(月) 21:22:15]

>>49

言われればそうだね、医者と親でずっと会話してて入りにくく感じてたんだと思う

あと、このままだと将来どうなるんだろう的な、漠然とした不安で

>>55

多分そういう不安を埋めるために情報を得たいんだと思う、この辛さを和らげるために他に何かできないことがないかと

>>57

そっか、そんなんでいいのかなんかコミュ障すぎるねごめん

[61 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:22:29]

このスレは割と優しい部類だな

[62 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:23:37]

>>60

＞多分そういう不安を埋めるために情報を得たいんだと思う、この辛さを和らげるために他に何かできないことがないかと

趣味とか…

[64 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:24:21]

精神科というのは新たな医者を探す努力がお前と親に加わりなおかつ初診予約を取るにはどの精神科もクッソ混んでる
なのでまずは主治医に気持ちを伝えよう
俺も一時期入院したけどその病院にはカウンセラーがいて予約すれば面談できた

病名で調べても患者が医者より詳しいことはそうそうないのでゲームとかしよう

[65 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:24:22]

不安だから情報漁って不安になるループやね

[66 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:24:23]

>>61

というかあにまんは全体的に優しい部類だぞ

くっさしねとか言われないし

まあ優しきゃ良いってもんでもないが

[67 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:24:48]

>>60

＞多分そういう不安を埋めるために情報を得たいんだと思う、この辛さを和らげるために他に何かできないことがないかと

だから情報得ても辛さが和らぐ事は絶対にないって言われてるんじゃん

逆にスレ主はどうして和らぐって考えるの？

[68 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:25:23]

こういうので精神科混んでるのかもな
他科の悩み相談みたいな

[69 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:25:58]

とりあえず今から医者に聞きたい事と今の自分の状態をまとめておいて、次の診察の時にそれをまるまる伝えなさい

[70 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:26:07]

ワイ元々精神科行ってて後から身体の病気発覚民
元からいってる精神科でも「病気怖いっす」「手術受けるまで仕方ない、いつもの安定剤出すね」しかならなかったので今から見つかった精神科にできることは無いと思う
そもそも話を聞いてもらうならカウンセリングなんよ
精神科とカウンセリングはちょっと違う

[71 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:27:29]

いっそ徹底的に調べて本格的に医者を目指したら？

情報入れてる間は不安紛れるから>>67みたいな言い方もちょっと不正確だよ

[72 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:27:30]

>>67

知らないより知ってる方がいいじゃん？

ただ患者には得た情報を選別する力がないから不安になったり、根拠の無い民間療法に行っちゃったりするの

[73 1 24/12/16(月) 21:27:39]

色々ありがとう、友達とかにも相談しにくいから客観的に言ってくれるの助かる

>>67

自分でもよく分からないけどそうだったんじゃないかと、ちょっとそういうのから離れてみるよ

>>70

保健室の先生に相談したりはしたんだけど、プロのカウンセラーのがいいのかな？

なんか涙出てきて止まらなくなってきたからちょっと離れるね

[75 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:29:02]

>>73

大学ならスクールカウンセラーがいるかもしれないが

保健室の先生も話は聞いてくれるかもだけど、繋がれるならプロの方が良いとは思うよ

上にも出てるけど病院にもいたりするからなんにせよまずは主治医に話してみな

[77 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:29:26]

>>74

別に離れていいと思うよ

精神的に辛い時にネット掲示板なんて毒だし

[78 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:30:03]

>>73

保健室の先生に相談したりはしたんだけど、プロのカウンセラーのがいいのかな？

主治医にそんなに相談したくないなら理由を言ってほしいかなって…

[81 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:32:26]

>>79

別に症状や病名分かったところでウィキペディアにも乗ってないなら

医者でもないあにまん民に意味ない情報だしな

[82 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:33:09]

>>73

だから主治医と筆談でもなんでもいいからちゃんと話せって

親じゃなくて自分に教えてくれって言えって

[83 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:33:22]

>>78

担当医に相談したら診察とは別で別日説明に時間とってくれたからカウンセリングつなげる以外にも言う事に意味はあるぞ

[84 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:33:47]

別に親と一緒だから話しにくいって言うなら親に「一回先生と自分で話をしてみたい」って言えばええんやで
「調べてもわからないから、だったら先生に直接気になる所を自分のペースで聞きたい」って言えば親御さんも納得すると思うし

[85 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:34:22]

>>79

自称医学部とかに茶々入れられるより患者少ない難病ですだけの方がいいだろ

[86 比企谷八幡 24/12/16(月) 21:35:22]

>>81

ウィキペディア信用しすぎだろw

自律神経関連とか精神から来る身体表現（転換）症とかだと明確な症状はのっとらん

[87 1 24/12/16(月) 21:36:20]

>>75

あ、高校です

受験生が何してんだって感じではある…

>>78

医者に相談→精神科に繋げるとこ、病院のカウンセラーとかに繋げてもらった方がいいのかなと、他にも文書下手でちょいちょい時系列勘違いさせてしまってるね、ごめん

>>80

ちょっと調べてみるね、ありがとう

>>84

それいいかも

[88 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:36:44]

精神科に行ったとしてもまずネットから離れろって言われるけど>>1はそれを守れるのか？

[89 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:38:08]

（成人ってとこで20歳だと思ったけど今は18歳だった…）

ちな院内カウンセラー情報は院内の掲示板やホームページにあったりするので
論文も良いが病院の患者に対する取り組みを調べてみるのもありかもな

[90 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:40:03]

医者が信用ならないなら自分で医師免許取るか

[92 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:42:31]

精神科ってワード出ちゃったから精神科に〜ってなってると思うけれど、主治医とのやり取りが不全なのが原因なので、精神科以前にそこ改善しようと思おうぜスレ主

[93 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:43:19]

普通に病名で調べりゃ出てくる情報だしあれこれ調べてるのに引っかからないならスレ主のは違うんだろうけど、進行するタイプの病気って治らないやつ普通に沢山あるからな
今の状態を維持出来るなら治療法としては大当たり、大抵は進行を遅くするのが精一杯ってやつが多い
病気前の状態に戻るなんて奴は基本無い
スレ主が求めてる良くなるっていうのが何を求めてるのかによっては求めすぎで、スレ主の希望を砕かない様に医者と家族が示し合わせて本人に暈して伝える事もあるよ

[94 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:43:44]

逆に言えば医師とのコミュニケーション不全が治ればストレスも減るし精神科行く必要もなくなるぞ

[95 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:46:08]

症例数が少ないと当然症状のサンプルも少ないからそりゃ人によるとしか言えんわな
ありふれたインフルエンザとか最近増えたコロナだってどのくらいの症状が出るかも後遺症がどのくらい出るかも薬がどれくらい効くかも人によるんだから医者の「人による」はまじで言葉のままだよ

[96 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:46:18]

ほとんど患者がいない病気ってのは確かにあるけど、
日本クラスで年間100例程度しか発祥しないような病気でも
そういう病気も見れるところがあるから治療はできるよ。

[97 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:46:22]

>>93

＞スレ主の希望を砕かない様に医者と家族が示し合わせて本人に暈して伝える事もあるよ

その可能性をここで言っちまってもいいのか…？

まぁそれでかえって不安になってたら世話ないし腹割って話したほうがいいかも

[98 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:46:49]

精神科のハードルを上げたい訳では無いけどあそこはある程度自分のことを把握してメンタルのお薬出してもらえる場所であって静かにじっくり話を聞いてもらえる場所ではないのも事実

病気なら薬の飲み合わせなんかもあるだろうし、いきなり病院を増やすストレスも鑑みれば

まず主治医とのコミュニケーションを改善した方が早そうだよな

これ厚生労働省か出してる聴覚障害支援アプリ

https://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/jirei/cases/case_0019.html#:~:text=%E8%81%B4%E8%A6%9A%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E7%AD%89%E3%81%A8,%E3%81%AB%E5%AF%BE%E5%BF%9C%E3%81%97%E3%81%A6%E3%81%84%E3%82%8B%25E3%2580%2582

[99 1 24/12/16(月) 21:46:51]

>>88

最悪スマホ没収してもらうよ

>>89

調べたらカウンセリング的なのは分からないけど、難病診療センター？あったよ！特定の病気の名前が書かれてるから自分は当てはまるのか不安だけど、主治医に聞くリストに入れるよ

>>90

兄弟に医学部いるからそれで許してもろて…

>>93

治らない病気でもう治療法ないってのは医者(間に親)に言われたから希望は砕かれてる…

[100 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:47:29]

いま「精神科」「カウンセリング」って新しい言葉に飛びついてそこに解決があると感じてしまうなら
本当に医者を通さずに病気を調べる事が向いてるタイプじゃないと思うよスレ主

[101 1 24/12/16(月) 21:51:31]

>>98

文字起こしアプリはもう学校で使ってたけど、病院で使うのもありだね

>>100

あ〜、病気そのものの解決は諦めてるけど、逆に精神面の解決はどうにかなるやろって思ってるのかもしれない…でも何も解決できそうにないとガチで絶望しそうなんだ…つらい😭

[102 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:54:11]

一時的にでも没頭できる趣味があるといいのかもしれないね

[103 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:56:37]

んー…読んでてもなんかイマイチ具体的に何が知りたいのかが見えてこんな
知ってどうなるものでもないし↑に出てるように趣味とかで精神の支えにする方がよいのでは

[104 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 21:57:39]

とりあえずこういう相談見かけたら毎回言ってるんだけど
顔も知らないお前のことを知らないやつに頼るな、お前のためを思ってるふりしてしったかとかで悪意を振りまく奴がいる以上ネットは絶対信じるな
専門の医者を頼れ、もし信じれないなら他の医者…それでもダメなら迷惑とか考えずに親とか身内に頼れ
そいつらの方がこんな匿名の責任の生じない俺たちなんかより100倍頼れるんだから

[105 1 24/12/16(月) 22:03:06]

ちょっと整理してみると、自分の現状と聞きたいことをまとめておいて親に席外してもらって主治医にタイマンで相談する、病気について調べるのは控えて好きなことやるって感じかな？

>>102

趣味とか好きなゲームはあるんだけど、今一応受験だから親にも勉強するように言われるしやりづらくてね

>>103

正直、自分でも改めて考えてると意外と具体的に思いつかないんだ…グダグダやね

>>104

せやね…それはそう、ほんとにそう…

[106 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:04:28]

確かに掲示板にしか頼れないのは不健全だな

[107 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:08:41]

>>97

その場合は患者にはそもそも病名告げないし説明の場に一緒に呼んだりしないからスレ主は違うだろうなと思ったから書いた

難治性の病気なのは病名で少し調べれば出てくるしこのネット社会で病名教えたら普通に調べて辿り着くからね

[108 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:13:03]

治らない病気で治療法も無いって既に医者から宣告されてるなら逆に他には何を知りたいんだ…？
治療方法とかでわからなかったり心配な点があるならその医者に聞くのが一番だぞ
人によるの部分が何を聞いて人によると返されたかにもよるけど、予後を隠されずにしっかり宣告されてるなら希望すれば具体的な説明をしっかりしてくれるレベルにあると思う

[109 1 24/12/16(月) 22:30:54]

>>108

症状は皆こんな感じなのか→個人差が大きい

今自分はどれくらい進行してるのか→一応発作の回数で定義されてるけど発作そのものも人によるので分からない

この方法どんくらい効果あるのかどのくらいの期間で効果が出てくるのか→殆どの人が治る、人によって幅広く年単位で違ったりする

発作の時どうしたら楽か→人による、自分で見つけて

とりあえず思い出せるのはこんな感じ…

今思えばできる限りの範囲で教えてくれてたかも…不安すぎてバカになってたわまじ反省…

[110 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:33:17]

>>109

あえて言うことがあるなら発作を楽にする方法人によるとしても

こういう方法やこういう方法で楽になった人もいるって例は欲しいくらいかな…

[111 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:34:35]

>>110

それを

主治医に

言おう

[112 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:35:53]

不安感を拭うために何かしら希望的な情報が欲しいクチか
気持ちはわかるが…

[113 22◆Znt8tNbYYk 24/12/16(月) 22:36:02]

>>1大きい病院で診てもらうのが一番

[114 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:37:06]

同じ病気の人の日記見たりネット上でコミュニケーション取れれば多少は解消されるかもね
マイナーな病気だから同じ病気の人が見つからない感じ？

[115 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:39:03]

いつもの貼っとく

Henrik Widegren - Never Google Your Symptoms

[116 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:44:04]

自分が癌だったときSNSで同じ患者見つけてどう過ごしてるかとか参考になったし一人じゃないって安心感を得られた
ただエビデンスがない怪しい情報も回ってくるから一長一短だと思う

[117 二次元好きの匿名さん 24/12/16(月) 22:46:43]

医者と親の話に入りにくいなら先に親と話したら？
今までの先生との話要約してもらうなり
医者との対話時間（親が話さない時間）貰ったり

[118 1 24/12/16(月) 23:04:40]

>>114

>>116

上でも書いたけど、Xやブログ漁ったことあるけど古かったりほんとにその病気かちょっと怪しかったりしてあんまりだったな…

医者によると中年以上の人に多いそうだし日本に数千人くらいしかいないのでその中でネットに詳しく書き込んでくれてる人は少ないかも

>>117

親は医者の言ってることは通訳してくれるから、医者とタイマンできるよう話してみるね

色々グダグダだったけど付き合ってくれてありがとう😭明日学校だし一旦寝るわ、おやすみ👋

[120 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 00:17:56]

>>40

この手の奴はそのまま医者に不信感抱いて転院からの自然療法（笑）堕ちするまでがワンセット

[121 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 00:25:54]

じゃあまず自分に起こっていること全部メモしてみよう
それからセカンドオピニオンだ

[122 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 00:27:03]

症状は皆こんな感じなのか→個人差が大きい
その聞き方ならよほど画一的な症状でない限りそういう答えになるに決まってんだろと思ったし状況はよくわからないけど親の通訳挟んでる時点で聞きたいことが伝わってるとも思わない方がいいな

[123 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 00:30:37]

タイマンって別に医者とやりあえって言ってるんじゃないんだぞ
キミの主治医とちゃんと信頼関係を築いて二人三脚で治療に取り組めるようになりなさいってことだ
最初から敵対心丸出しでいくんじゃない

[124 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 01:13:45]

医者に大学病院の紹介状を書いてもらえ

[125 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 01:21:22]

こういう患者いるけどウザいわ

[126 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 06:37:56]

1の文読んでないまん民多すぎだろ

[127 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 07:18:31]

>>123

(タイマンは不良のイメージ強いが普通に1体1の交渉の意味もあるゾ、念のため)

[128 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 07:42:27]

>>119

こういうなんか効きそうな新たな用語出されると飛びつきそうなスレ主で心配

[129 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 10:48:43]

>>128

大人でも騙されるしましてやまだ18歳だからな

親がいるから大丈夫だと思いたいが

[130 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 10:52:46]

>>129

こういうのはむしろ藁にも縋りたい親ほど引っかかるぞ

[131 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 12:01:28]

>>130

子どもは諦めて受け入れてても親は完治させたいと意気込んでるパターン多いからな

[132 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 12:04:36]

まぁ、必要なのは自覚している症状について、いつごろから続いててどう変化してるのかを正確に伝えることと、複数のお医者さんに診てもらうことだわな

[133 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 13:41:51]

同じ腹痛でもキリキリ痛いのとジクジク痛いのでどこが悪いか違うから
医者に伝える時はできるだけ詳しく伝えた方が良い
感覚的な物でもいいから

あとメモは日記やブログなら変化が分かりやすくてなお良し
ただ毎日病気に向き合うとメンタルに響くこともあるから辛かったらやらない方が良い
精神って思ってるより重要だから

[134 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 14:00:46]

余裕があるなら自分の病気に関するブログ書いたら？もしかしたら(本当かわからないけど)同じ病気の人からのコンタクトあるかもしれんし
上にあるように安心感得られる可能性ある

[135 二次元好きの匿名さん 24/12/17(火) 14:10:42]

そもそも今かかってる医者とコミュニケーション取れてなさそうだからまずそこが大事でしょ
まだ18で難病だと親が出ちゃうのは仕方なくもあるが通訳一つ挟むだけで細かいニュアンス伝わらないのは往々にしてある